La drépanocytose est la première maladie génétique au monde. Elle touche près de 120 millions de personnes dans le monde notamment en Afrique. Maladie de l’hémoglobine, elle empêche l’oxygène de circuler librement dans le corps ce qui provoque des crises vaso-occlusives extrêmement douloureuses, anémie, infections et complications chroniques. Elle peut s’avérer mortelle notamment chez les jeunes enfants si elle n’est pas détectée et soignée à temps. 

Ainsi, sous le parrainage du Ministère de la Santé et de l’Hygiène Publique, le Centre National de Recherche et de Soins aux Drépanocytaires (CNRSD) et l’Association La Maison des Bien-Aimés (LMBA), officiant au Togo pour soutenir les malades de la drépanocytose, organisent avec le concours de l‘Association Togolaise de lutte contre la drépanocytose (ATLD), « les rencontres sur la drépanocytose» à Lomé et à Kpalimé du 17 au 20 Juin 2024.

Ces rencontres ont pour objectifs entre autres, de favoriser les échanges d’expérience entre médecins togolais et français sur les modes de prévention et de traitement de cette maladie en milieu africain; de rechercher les points d’amélioration de l’opération « des médicaments pour les drépanocytaires » initiée par LMBA en 2022, dont la première phase expire fin 2024 et de signer une nouvelle convention triennale (2025-2027); permettre une rencontre entre les différents acteurs concernés par la lutte contre la drépanocytose au Togo notamment, les pouvoirs publics, mécènes, associations, médecins, sociétés savantes, étudiants, pharmaciens, familles, malades et médias dans le but de mettre en commun les compétences et atouts de chacun pour un meilleur soin des malades; de sensibiliser la population sur la maladie en marge et à l’occasion de la journée mondiale de la drépanocytose du 19 Juin.

• Programme complet des rencontres:
• Lundi 17 Juin sous la coupole du CNRSD des « Echanges d’expérience » entre les médecins du CNRSD et le Dct Santin, médecin spécialiste de la drépanocytose à l’hôpital Tenon, (APHP), également conseiller de LMBA; échanges Incluant des participations conjointes à des consultations avec l’objectif d’améliorer les pratiques des uns et des autres; échanges incluant les médecins des hôpitaux (CHR) ayant participé au programme du Diplôme International Universitaire sur le traitement de la drépanocytose en milieu africain organisé à Dakar.

• Mardi 18 Juin, CNRSD, sous l’égide de L’ATLD, « Rencontre avec les Associations » présentes au Togo. 

Le but est de déterminer les conditions d’une mise en commun des moyens de chaque association pour une meilleure prévention-information des familles et traitement de la maladie. 

Parallèlement le Dct Santin poursuivra ses consultations et échanges avec les médecins du Centre.

• Mercredi 19 Juin à Kpalimé, la célébration de la journée mondiale de la drépanocytose à l’initiative du CNRSD associé LMBA.

• Jeudi 20 Juin, après-midi à Agora Senghor de Lomé, « Conférence des rencontres » organisée autour de différentes prises de paroles ou tables rondes, accueil du CNRSD et LMBA, intervention du docteur Hézouwé Magnang du CNRSD: «bilan de 5 années d’activité du CNRSD (2019-2023)», table ronde, les praticiens (Sokodé, Kpalimé, Atakpamé, CNRSD) : «les soins en milieu hospitalier, difficultés et opportunités », intervention de Monsieur Dieudonné Atsu, président de L’Association Togolaise de Lutte contre la Drépanocytose (ATLD) et de la FAMCDT : « le rôle des associations dans la sensibilisation et la détection de la maladie»; table ronde « témoignage de malades et de familles de malades»; intervention du Docteur Aline Santin (Tenon-APHP) : «protocole de soins, échanges de pratiques»; intervention de la présidente de LMBA, Chantal Essivi Gnofame : «poursuivre notre aide: équipements, médicaments et formation, bilan et perspective»; conclusion par le Ministre de la Santé ou son représentant « la drépanocytose, un enjeu de santé publique ».

Les rencontres seront l’occasion de signer la convention 2025-2027 entre LMBA et le CNRSD.

Au Togo où LMBA est présente, elle est portée par 16 % de la population, dont 4 % de façon symptomatique.

• LMBA

La Maison des Bien-Aimés (LMBA) est une association de droit français établie au Togo depuis 2019 et agréée par arrêté ministériel pour soutenir les personnes vulnérables, en particulier de la petite enfance. Elle a fait de la drépanocytose sa priorité d’action. LMBA soutient 4 orphelinats au Togo et a construit un centre d’apprentissage à Lomé pour permettre aux orphelins d’acquérir un métier.

Elle est engagée avec le CNRSD dans plusieurs programmes d’aide en matière de distribution de médicaments ou équipements médicaux.

LMBA est présidée par Chantal Essivi Gnofame, elle-même malade le la drépanocytose.

• LE CNRSD

Le Centre National de Recherche et de soins aux drépanocytaires (CNRSD) a été créé par décret présidentiel en 2015. Il a pour mission, la prise en charge de la maladie, la formation, l’éducation, et la communication en matière de lutte contre la drépanocytose, maladie déclarée de santé publique par le gouvernement togolais.

Il a également pour mission de mener des activités de recherche médicales sur la drépanocytose. Placé sous la tutelle du Ministère de la Santé et de l’Hygiène Publique, le CNRSD est dirigé par le Docteur Hezouwé Magnang, hématologue.